« Ta différence, c’est un médecin qui prononça son nom. » La mère de Jane, porteuse d’une infirmité motrice cérébrale.
Il arrive parfois qu’un jour, ce jour qui devait être le plus beau de leur vie, le jour de la naissance de leur enfant, mais parfois même avant, pendant la grossesse, ou encore après, des mois après, parents et enfant soient précipités, avec une violence inconcevable, dans un monde inconnu de souffrance et de douleur. Comment dire ce monde où l’on entre habituellement sans frapper, par des paroles, entendues, pensées et à jamais présentes ? Comment créer, tous ensemble, les conditions d’une rencontre, d’une reconnaissance et faire que la vie ne soit pas, pour ces parents et cet enfant, « un infracassable noyau de nuit » ? Comment donner aux lendemains toutes leurs chances ?
Seront ici questionnés en deux temps, révélation du handicap et accompagnement de ce petit sujet porteur de handicap et de ses proches. Cette partition, tout artificielle et essentiellement de nature didactique, n’a aucune pertinence clinique tant il est décisif, essentiel, que ces temps s’inscrivent dans la continuité, dans l’histoire du sujet et de ses proches.
OBJECTIFS
• Identifier les composantes socioculturelles, historiques et anthropologiques du handicap. Exposer les spécificités de l’annonce
en périnatalité.
• Clarifier les réactions (cognitives, affectives, sociales) des différents protagonistes de l’annonce, parents, enfant, soignants, famille, intervenants associés
• Préciser la place essentielle de l’accompagnement
• Reconnaitre quels moyens déployer, quelles structures fréquenter, quelles disciplines articuler pour que cet accompagnement soit effectif.
Patrick Ben Soussan
